Pana in anii 1990, SIDA era un subiect tabu in Romania, insa cum medicina a evoluat spectaculos in ultimii ani, odata cu ea si acest flagel care a macinat mii de vieti la inceputul anilor ‘90 a inceput sa regreseze. De cativa ani, foarte putini pacienti au mai murit din cauza acestei boli in tara noastra.
Nu exista vaccin, dar exista tratament
SIDA – Sindromul de Imunodeficienta Dobandita – a fost raportata pentru prima data in SUA in 1981 in Los Angeles si New York, la un grup de barbati la care s-a produs o epidemie de pneumonie cu Pneumocystis Carinii si sarcom Kaposi in conditiile unei aparente stari de sanatate. Ulterior, SIDA a luat proportiile unei epidemii mondiale majore. Boala este provocata de virusul imunodeficientei umane (HIV), iar incubatia ei este foarte lunga si poate varia de la cateva luni la mai multi ani. Unele persoane infectate cu HIV au ramas asimptomatice mai mult de 10 ani. La ora actuala nu exista niciun vaccin care sa ofere protectie impotriva virusului. Desi nu exista un tratament care sa vindece SIDA, exista o serie de agenti terapeutici care incetinesc evolutia bolii si permit controlul si prevenirea majoritatii infectiilor oportuniste.
O boala deseori asimptomatica
Multe persoane nu au niciun simptom in perioada imediat urmatoare infectarii cu HIV. Unii insa prezinta o boala asemanatoare gripei care apare la 1-2 luni dupa expunerea la virus. Acestia pot suferi de cefalee, febra, stare generala proasta si marirea ganglionilor (adenopatie). Simptomele dispar de obicei in interval de circa o saptamana pana la o luna si sunt foarte des gresit interpretate drept alta infectie virala. Simptomele mai persistente sau mai severe pot sa nu apara timp de zece sau mai multi ani dupa patrunderea HIV in organismul adult, si timp de aproximativ doi ani la copiii nascuti cu infectie HIV. Aceasta perioada de “infectie asimptomatica” este foarte variabila. Unii pacienti pot incepe sa aiba simptome doar dupa cateva luni, in timp ce altii pot parea perfect sanatosi mai bine de 10 ani. In acest timp insa, virusul HIV este foarte activ, infectand si ucigand celulele sistemului imun. Efectul HIV se poate evidentia cel mai bine prin scaderea nivelului celulelor CD4 din sange, care sunt luptatorii cheie ai organismului impotriva infectiilor. Pe masura ce sistemul imun se deterioreaza, incep sa apara o serie de complicatii. Unul din primele simptome experimentat de multe peroane infectate cu HIV este adenopatia (afectiune a ganglionilor limfatici), care dureaza mai mult de 3 luni. Alte simptome care apar adesea cu luni sau ani inainte de instalarea SIDA, includ slabiciunea generala, pierderea in greutate, episoade febrile frecvente si transpiratii dese, infectii micotice frecvente (vaginale sau orale), eruptii cutanate sau uscaciuni persistente ale pielii, boala inflamatorie pelvina, care nu raspunde la tratament, si pierderea de scurta durata a memoriei. Unele persoane sufera de infectii herpetice severe si repetate, care produc leziuni dureroase la nivelul gurii, regiunii genitale sau anale, sau o afectare grava a nervilor periferici, numita herpes zoster. La copii, pot aparea oprire in crestere sau hipotrofie staturo-ponderala.
Cum se transmite HIV?
– Prin contact sexual
– Prin sange si produse de sange
– Prin ace contaminate
– Droguri cu administrare intravenoasa
– Piercing
– Tatuaje
Cand HIV devine SIDA?
Termenul “SIDA” se aplica la stadiile cele mai avansate de infectie HIV. Criteriile oficiale de definire a SIDA au fost puse la punct de Centrul de Control al Bolilor (CDC) din SUA. Pe scurt, boala SIDA se poate diagnostica in situatia in care numarul limfocitelor CD4 la un pacient HIV pozitiv a scazut sub 200/mm3. In mod normal, numarul lor la adult depaseste 1000/mm3). Pe langa aceasta, definitia de SIDA include 26 de boli care ii afecteaza pe cei cu infectie HIV avansata. Majoritatea sunt infectii oportuniste, care afecteaza foarte rar persoanele sanatoase. La pacientii cu boala SIDA insa, aceste infectii sunt severe si uneori fatale pentru ca sistemul imun este in asa masura distrus de HIV, incat organismul nu se mai poate apara de bacterii, virusuri sau alti microbi.
Simptomele bolii
Infectiile oportuniste la persoanele cu SIDA produc simptome cum sunt tuse, dispnee (respiratie dificila), accese convulsive, dementa, diaree severa si persistenta, febra, pierderea vederii, cefalee severa, casexie (slabire progresiva a intregului organism), oboseala extrema, greata, voma, tulburari de coordonare, coma, crampe abdominale, dificultati sau dureri la inghitit.
Persoanele care sufera de SIDA au un risc mare de a dezvolta diferite forme de cancer, cum ar fi sarcomul Kaposi sau cancere ale sistemului imun, numite limfoame. Acestea sunt de obicei mai agresive si mai dificil de tratat la bolnavii cu SIDA. Un mic numar de persoane infectate cu HIV in urma cu 10 sau mai multi ani nu au dezvoltat simptomele de SIDA. Oamenii de stiinta incearca sa afle ce anume i-a protejat, si daca este vorba de caracteristici ale sistemului lor imun sau de o infectie cu o tulpina mai putin virulenta a virusului HIV. Desi copiii cu SIDA sunt susceptibili de aceleasi infectii oportuniste ca si adultii, ei sufera si de alte forme de infectii bacteriene severe, precum conjunctivita, infectiile otice si amigdaliene.
Testarea se face in termeni de confidentialitate
Dat fiind faptul ca infectia cu HIV nu produce adesea niciun simptom imediat, infectia se depisteaza in principal prin testarea sangelui pentru prezenta anticorpilor impotriva HIV. Acesti anticorpi nu ating niveluri detectabile in general decat dupa 1-3 luni de la infectie, si se poate intampla sa dureze chiar sase luni pana ce nivelul lor poate fi detectat prin testele standard. Persoanele expuse la HIV trebuie testate imediat ce se considera ca au avut timp sa produca anticorpi. Aceasta va permite administrarea tratamentului corespunzator la un moment in care organismul lor se afla in cea mai buna stare de lupta contra HIV, ceea ce permite prevenirea aparitiei anumitor infectii oportuniste. Testarea precoce permite de asemenea avertizarea persoanelor HIV pozitive cu privire la evitarea implicarii in comportamente de risc care favorizeaza transmiterea infectiei. Testarea pentru HIV se efectueaza in spitale si policlinici si este insotita intotdeauna de consiliere psihologica. Testarea se face in conditiile respectarii confidentialitatii. Se folosesc doua teste de depistare a anticorpilor anti-HIV: ELISA si Western Blot. Daca exista o mare probabilitate ca o persoana sa fie infectata cu HIV si totusi aceste teste au fost negative, medicul poate testa prezenta virusului in sange. De asemenea, pacientului i se cere adeseori sa repete testul dupa un anumit timp, cand anticorpii anti-HIV au atins niveluri detectabile. Nou-nascutii din mame infectate cu HIV pot fi sau nu infectati cu acest virus, dar toti au in sange anticorpi anti-HIV proveniti de la mama, care persista cateva luni. Daca sugarul nu prezinta niciun simptom, diagnosticul definitiv folosind numai testele de detectare a anticorpilor nu se poate face decat dupa implinirea varstei de 15 luni. Exista unele teste speciale, costisitoare, care permit depistarea infectiei cu HIV sub varsta de 3 luni.
Prezervativul nu confera siguranta 100%
Intrucat nu exista niciun vaccin contra HIV, singura modalitate de prevenire a infectiei este evitarea comportamentelor care expun la riscul de infectare, de exemplu folosirea in comun a seringilor si acelor sau contactele sexuale neprotejate. Cea mai sigura cale de prevenire a infectiei cu HIV nu este – asa cum afirma multi – folosirea prezervativului, ci limitarea relatiilor sexuale la un singur partener neinfectat (monogamia). Intrucat multi dintre cei infectati cu HIV nu au niciun simptom, nu exista nicio modalitate de a sti cu certitudine daca un partener sexual este infectat sau nu decat daca el sau ea a fost in mod repetat testat(a) pentru HIV sau nu s-a implicat niciodata in comportamente cu risc. Specialistii recomanda fie abtinerea de la relatii sexuale, fie protejarea prin folosirea prezervativelor din latex ori de cate ori se intretin raporturi sexuale orale, anale sau vaginale cu o persoana despre care nu se stie cu certitudine daca este sau nu infectata cu HIV sau cu alte boli cu transmitere sexuala. Este insa bine sa se stie ca prezervativul este o bariera relativ eficienta impotriva virusului HIV. Din cauza unor pori care exista in mod natural in latexul de cea mai buna calitate (si care au diametrul de pana la 50 de ori mai mare decat diametrul unui virus HIV), precum si din cauza unor defecte de fabricatie, depozitare, intretinere sau folosire, exista riscul transmiterii infectiei cu HIV chiar in conditiile folosirii prezervativului. Riscul de transmitere a HIV de la femeia insarcinata la fat este semnificativ redus daca aceasta ia tratament in cursul sarcinii, travaliului si nasterii, si daca si sugarul este tratat cu acest medicament pe parcursul primelor sase saptamani de viata.
Infectia se trateaza, dar nu se vindeca
Daca la aparitia SIDA in SUA si apoi in restul lumii nu existau medicamente care sa combata deficitul imun si prea putine care sa tina sub control infectiile oportuniste, pe parcursul ultimilor 10-15 ani s-au pus la punct metode terapeutice care chiar daca nu vindeca SIDA, incetinesc mult evolutia ei si tin in frau mult mai bine infectiile. Primul grup de medicamente care a aparut in tratamentul infectiei cu HIV au fost inhibitorii de revers-transcriptaza, care actioneaza prin intreruperea precoce a replicarii virale. Ei incetinesc raspandirea HIV in organism si intarzie debutul infectiilor oportuniste. Este de retinut faptul ca acestia (ca de altfel niciun alt medicament) nu pot preveni transmiterea virusului altor persoane. Alte clase de medicamente sunt inhibitorii de revers-transcriptaza non-nucleozidici si inhibitorii de proteaza, care actioneaza prin inhibarea replicarii virale intr-un stadiu mai tardiv. Din cauza ca virusul HIV poate deveni rezistent la oricare din categoriile de medicamente prezentate mai sus, se folosesc combinatii din toate clasele care sunt necesare pentru a supresa in mod eficient multiplicarea virusului.
Medicamentele antiretrovirale disponibile la ora actuala nu pot vindeca infectia cu HIV sau SIDA, si in plus toate au efecte secundare care pot fi severe.
Tratamentul HIV/SIDA in Romania
In Romania exista o preocupare deosebita pentru tratarea pacientilor infectati cu HIV si pentru accesul la tratament, motiv pentru care tara noastra a fost considerata un exemplu de abordare a problematicii si pentru alte tari din lume. Obiectivul terapiei HIV este de a incetini progresia afectiunii si aparitia evenimentelor care definesc sindromul imunodeficientei dobandite (SIDA).
Pentru atingerea acestor obiective terapeutice este nevoie de terapie antiretrovirala (ARV) care sa asigure scaderea concentratiei de virus si care sa fie capabila sa o mentina pentru o perioada de timp cat mai indelungata, sa previna mutatiile virale si dezvoltarea rezistentei la tratament. Introducerea terapiei antiretrovirale foarte activa (highly active antiretroviral therapy – HAART) a determinat schimbarea incadrarii HIV de la o boala acuta la o boala cronica. Acest lucru a fost asociat cu o crestere spectaculosa a sperantei de viata a pacientilor. In orice caz, pentru ca nicio terapie ARV nu distruge complet virusul, acesta se poate multiplica in continuare, ceea ce necesita schimbarea terapiei, obiectiv dificil in conditiile in care pacientii devin din ce in ce mai expusi unor numeroase experiente terapeutice.
De aceea, la pacientii intens tratati anterior, exista o urgenta nevoie de terapie ARV eficienta, care poate determina scaderea concentratiei de virus sub nivel detectabil, ceea ce inseamna reducerea riscului de a face complicatii. Aditional, este nevoie de terapie ARV care sa poata imbunatati raspunsul imunologic, sa aiba o tolerabilitate buna, cu o schema terapeutica simpla, astfel incat sa stimuleze un nivel crescut de aderenta la tratament. In aceste conditii, aparitia unor produse care sa asigure o terapie ARV foarte eficienta, cu buna tolerabilitate, cu un nivel crescut de aderenta, cu care se poate atinge obiectivul terapeutic de scadere a concentratiei de virus sub nivel detectabil si care va asigura un tratament-cost eficient atat pe termen scurt, cat si pe termen lung, va fi bine primita.
Estimari globale pentru adulti si copii – decembrie 2007
– Persoane aflate in viata cu HIV – 33,2 milioane
– Cazuri noi de infectie HIV in 2007 – 2,5 milioane
– Decese datorate SIDA in 2007 – 2,1 milioane
Romania la 30 septembrie 2007
– Total pacienti in evidenta activa: HIV + SIDA – 8385
– Copii (0-14 ani) – 328
– Adulti (de la 14 ani in sus) – 8057
Studiu de caz
Am rugat-o pe doamna Odette Chirila, psihoterapeut la Institutul de Boli Infectioase „Matei Bals“, sa ne dezvaluie cum a ajutat concret un copil sa treaca peste o anume trauma legata de SIDA. Povestea relatata e impresionanta.
“Doamne, ce ochi frumosi poti sa ai!”
Lucrurile au mers bine pentru copiii cu HIV/SIDA datorita tratamentului antiretroviral, dar au existat probleme legate de aderenta terapeutica pentru ca numarul pastilelor a crescut. Companiile de medicamente au incercat sa reduca numarul de pastile si de administrari prin combinatii intre inhibitori. Majoritatea bolnavilor iau de doua ori pastile de dimineata si seara. Problemele de aderenta au aparut de la numarul pastilelor, dar si de la modificarile corporale prezente si din ce in ce mai deranjante la varsta adolescentei, in special la fete. Problemele apar la lipodistrofie, unde grasimea fuge si se depune total aiurea, in diverse parti ale corpului si duce la modificari nu foarte estetice pentru o fata de exemplu. Tanara despre care vreau sa va spun are acum 19 ani si a mers foarte bine, inclusiv dupa dezvaluirea diagnosticului, pana au aparut primele semne legate de lipodistrofie. A ajuns sa fie teribil de deranjata pentru ca arata altfel decat ceilalti si a inceput sa fie si mai deranjata atunci cand au inceput sa existe comentarii legate de aspectul ei: „Uite ce urata e! Ce fel arata!” Se modifica vizibil imaginea faciala. Pe ea acest lucru o durea cel mai tare. Ea era o fetita foarte frumoasa. Avea 13 ani la acel moment. A inceput sa nu mai aiba relatii cu colegii, sa se autoizoleze, depindea foarte mult de parinti, care o duceau si o aduceau cu masina si a inceput sa devina foarte opozanta in relatia cu ei. Nu stiau ce sa mai faca cu ea. Ajunsese sa nu se mai priveasca in oglinda. Imi spunea: „Cand merg pe strada urasc vitrinele pentru ca ma oglindesc in ele. Aproape ca ajunsese la o anxietate fobica, de fobie sociala. Nu voia sa mai mearga la mare, la discoteca, la munte. Aspectul facial era o realitate pe care nu puteai sa o negi. A inteles ca medicamentul provoca aceasta lipodistrofie, dar ii aduce beneficii foarte mari, insa ea isi dorea sa fie ca toti ceilalti. Ajunsese nici pe mine sa nu ma mai creada. Imi spunea ca sunt de partea parintilor ei. Am incercat sa reconstruiesc toata increderea in ea, dar nu am avut prea mare succes. Intr-o zi eram exasperata ca stateam pe loc. Am crezut ca lucrurile vor degenera. Asa ca intr-o zi i-am spus: Esti de acord sa facem un experiment? Care? Uite, prima persoana care intra in cabinet o intrebam ce vede la tine. Si a spus Da. Am mers la risc. Fiind convinsa ca prima persoana o sa faca macar o grimasa. Prima persoana care a intrat a fost asistenta. Am intrebat-o: „Te rog spune-mi ce vezi tu frumos la Maria?” Si atunci asistenta a exclamat: „Doamne, ce ochi frumosi poti sa ai!” Acela a fost momentul salvator. De atunci lucurile s-au schimbat radical si fetita a inceput sa-si revina.